全球最小、亚洲首例！12岁DMD男孩成功植入人工心脏，术前他主动说：我想试试人工心脏

“不到3小时，就完成了手术”

“不到24小时，就成功拔管”

“仅仅22天，就可以出院了”

3月28日，在国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）儿童心衰病房，刚满12岁的DMD综合征患儿木木（化名），佩戴着植入不到一个月的第三代磁悬浮泵（人工心脏）顺利出院。

这位勇敢少年，在舒强教授团队帮助下，在手术当天起码创造了两个记录：是全球年龄最小应用第三代磁悬浮泵（人工心脏）作为终点治疗的DMD患者，也是亚洲首个病例。与此同时，他也是浙大儿院的第六个人工心脏手术病例。

资料图：舒书记为患儿进行人工心脏手术

浙大儿院党委书记、心脏中心主任舒强教授长期致力于小儿外科疾病，尤其是心脏疾病的临床诊疗和研究，于2023年2月率先带领团队开展国内儿童医院首台人工心脏植入手术，刷新手术最小年龄、最低体重两项记录。该项技术从0到1的突破，为终末期心衰患儿带来新的希望，全国多地患儿慕名而至。此次为DMD综合征患儿植入人工心脏是团队主动做出的尝试，也面临全新挑战：此前全亚洲没有这样的先例，放眼全球也没有这么小年龄的DMD患者接受过此类手术。

“技术唯有不断突破，才能创造新的可能。”舒强教授表示，此次手术成功，进一步拓宽了人工心脏的适用病症，意味着未来将有更多因为DMD而出现心力衰竭的儿童，可以通过人工心脏延续生命，过上更高质量的生活。

DMD综合征是一类严重的渐进性肌肉衰退的 X 连锁隐性遗传罕见病。由于DMD患儿肌肉细胞中缺失抗肌萎缩蛋白，会造成孩子骨骼肌、心肌和呼吸肌的功能退化，目前来讲尚无有效根治手段。木木从2023年上半年起，就已经丧失了行走的能力，到了下半年，病情愈发严重，开始频繁住院，始终脱离不了静脉给药。

“人工心脏虽然不能根治他的疾病，却能大大延缓他的生命，提高他生活的质量。”舒强教授说。

木木目前正上小学六年级，因为体内的人工心脏，他又开始对生活充满憧憬：“我终于可以出去转转了，不用每天都在家里了，我的计划是今年9月份能够重新返回校园。”正是出于对未来生活的向往，这位勇敢的男孩是自己主动提出“想试试人工心脏”，请求他的爸爸妈妈带他来做人工心脏手术。

术后，当得知医院将做出宣传，他还特意说不要给他打码，希望老师同学以及关心他的所有人，都能看到他现在的样子，希望自己的勇气能够给更多人带来力量。

木木小时候走路就不太稳，容易跌倒摔跤。别的小朋友在三岁时已经能跑能跳了，他还只能晃晃悠悠地走路。大约在3岁的时候，在医院被确诊为DMD（Duchenne型肌营养不良）综合征。

因为木木患有这种疾病，腿脚不方便，爸爸妈妈特意带他搬到了一楼居住，无奈他这几年走路越来越困难，到去年上半年，已经基本丧失行走能力，只能依靠轮椅行走，即便如此不便，他仍旧坚持上学。但到了下半年，木木老喊肚子痛，同时出现了恶心、呕吐、吃不下东西的情况，在浙大儿院就诊后被确诊为扩张型心肌病，因心脏功能差被收治进入心内科病房。

刚开始，在药物治疗下，他的情况有所缓解，但一出院就出状况，不得不依赖静脉给药，进行住院治疗。从去年十月份起，木木因为反复心脏衰竭已经住院了三次，而且情况越来越差，最终进入了终末期心衰的状态。

“妈妈，我也想试试人工心脏！”在第三次住院期间，木木主动向妈妈提出了这个想法。让妈妈意外的是，孩子比想象的更加勇敢。为了能够过上更加正常的生活，他愿意去冒险，愿意去尝试。

原来，在第三次住院时，木木全身都很难受，经常呕吐吃不下东西，有时憋闷，气也喘不上来。病房里，木木当时的隔壁床是第四例人工心脏患儿。当时完成植入术后的他恢复得很好，术后一段时间就能吃、能睡、能走了，几乎和正常孩子没有区别。木木非常羡慕他的状态，于是主动提出了内心的想法。

浙大儿院心内科主任解春红表示，其实早在第二次住院时，孩子心脏功能就越来越差，药物控制效果不佳，进入终末期心衰阶段。能够延长他的生命、缓解他的痛苦的，只有心脏移植，或者人工心脏。

浙大儿院心衰/机械辅助循环科主任林茹在孩子第三次住院时，了解到孩子的情况后，就做出了为孩子做人工心脏植入的建议。她表示，DMD不是很好的心脏移植适应症，而且心脏供体非常紧张，而人工心脏不用等待，经过评估很快就能手术，同样能够解决孩子的心力衰竭问题，就目前阶段来说，是延长生命、提高生活质量的最佳选择。

木木爸妈虽然非常认可医生的建议，但考虑到手术创伤等问题，内心还有犹豫。在木木主动提出要植入人工心脏后，他们终于下定了决心。

人工心脏植入术本身就是一项高风险、高挑战的新兴尖端医学技术，面临着终末期心衰患儿围术期风险和长期心室辅助系统独特血流动力学特点等挑战，而此次手术对象还是一名DMD患儿，对手术、麻醉、拔管等都带来新的挑战。

“孩子的肌肉已经出现溶解，膈肌出现退化，肌肉力量的发挥与常人不同，肌肉功能部分丧失，围术期面临更高挑战，在麻醉用药的选择、手术过程的推进、拔管时机的把握等方面，均要格外小心，制定个性化方案。”林茹主任表示。

整个团队以严谨认真的科学态度对待每一个围术期管理细节，为可能发生的任何并发症的防治都制定了非常具体的临床管理方案等。

3月6日，木木按照计划被推进手术室。在心脏中心主任舒强教授、心脏外科主任范祥明的主刀下，在心脏中心副主任林茹带领的人工心脏团队的默契配合下，以及在麻醉、超声、监护室、护理等团队的积极支持下，重重难关成功闯过，整个过程都很顺利。术后不到24小时，木木就脱离了呼吸机。术后6天，转入普通病房；术后22天，顺利出院。

出院前，木木内心比较矛盾，有点期待回家，又有点不舍，同时也有点担心回去以后，自己能否适应新的生活。

“儿童医院也是很好玩的，舍不得这里啊。”木木表示，因为在术后住院期间，“偶遇”了自己的12周岁生日，病房里的医生、护士为了给他一个别具纪念意义的生日派对，特意为他买来了蛋糕，还集体为他唱生日歌，让他感到特别特别开心。

在病房住着的日子比较无聊，有时候他也会有情绪、非常想出院，但经常有护士姐姐跟他聊天、打趣，心情就好多了。

此外，医院特意让医务社工来陪伴他，给他带来了国际象棋，跟他一起下棋。

“我迄今都记得那位社工姐姐，下棋的时候非常开心。”木木说。

“希望来到这里的孩子不仅能够得到病痛的缓解，还能得到心灵的治愈。”舒强教授表示，打造一所有温度的医院，让患者在就诊时感受到温暖和快乐，一直是医院内涵建设的重要组成部分。治愈患者，不仅包括技术的进步，也包涵人文的力量。

他表示，浙大儿院有全国唯一的儿童心衰病房，就是想打造一个属于心衰患儿自己的家园，让他们只要他们来到这里，就能找到希望。

林茹主任表示，回家后，木木虽然因为DMD依然难以行走，但在轮椅辅助下可以继续上学、陪伴家人，吃想吃的食物，去想去的地方，过上更高质量的生活。

作者：木玉、王囤囤

排版：王囤囤

审核：林茹主任医师