结疗患儿集体“回娘家” 浙大儿院血液肿瘤内科举办温情健康教育联谊会
7月4日,浙江大学医学院附属儿童医院莫干山院区血液肿瘤二科迎来一批特殊“家人”——多名白血病康复患儿及家属,其中有完成十年随访、实现临床治愈的,也有即将达到治愈标准的。这是血液肿瘤二科举办的首届结疗患儿“回娘家”健康教育联谊会。
“举办这场聚会的初衷,来自于一位已成年的结疗患儿的请求。”血液肿瘤二科主任徐卫群介绍,“已结疗的孩子和家庭,他们曾经在同一个地方因同一个原因,由同一个团队照护,但在时空上不一定都能有交集。结疗后他们就像散落的星星,这次活动让这些康复家庭又相聚在一起。”

她介绍道:“对于这个活动,家长们热情响应。比如,楠楠爸爸立刻热情地表示要带上当地美食为大家准备午餐,希望鼓励和支持新家长。硕硕爸爸也欣然接受邀请,来分享自己教科书级别的疾病管理和育儿经验。这是一份大爱,也是爱心的传承。”

硕硕(化名)2022年确诊淋巴母细胞淋巴瘤,如今已正常复学。硕硕爸爸直言家长心态直接影响孩子状态。刚确诊时他和其他家长一样恐慌,他快速咨询顶尖专家,最终选择了浙大儿院——“方案成熟、就医便利、团队务实、疗效可靠”。从此他放下焦虑,变身“家庭医疗官”,同时亮出规律作息、均衡营养、保持愉悦、严格防护四大康复关键词,用真实经历告诉在场家庭:儿童血液肿瘤预后很好,不必过度恐慌。家长情绪稳定,孩子才能得到足够的支持。
随后,结疗四年的琪琪(化名)登台分享心路历程,成为全场的焦点。她回忆2021年患病时,骨穿的疼痛痛彻骨髓,脱发、发胖让她变得内向封闭。病房学校成为她治疗期间的一束光,在朱丽老师引导下,她画画、做手工、交朋友,慢慢走出病痛阴霾。如今四年级的她,是学校金牌讲解员,也是大队委员。她真诚地感谢医护团队的温柔专业,并温柔鼓励正在接受治疗的小病友:“你们也会打败小怪兽,一定要坚持下去。”
楠楠爸爸分享:2017年女儿确诊,一次化疗后感染高烧,他因心疼孩子没有同意进ICU,第二天被徐主任批评:“心疼孩子不等于帮助孩子,这样做等于放弃了最有效的治疗。”这句话点醒了他。结疗前,他写了一封致谢信,真诚感谢徐主任精湛的医术与无私奉献,也向血液二科全体医护表达了深深的敬意。这封信引发了媒体关注,推动了2019年度“有温度的好医护”评选,徐卫群主任团队被授予浙江省首届“有温度的好医护”称号。
活动中,康复患儿家长热心分享经验,包括怎么调整心态、怎么护理口腔、怎么应对感染等。一位大二的姐姐留言勉励:“人皆有裂痕,那是光照进来的地方。”不少在疗患儿家长红了眼眶,这些分享让痛苦迷茫的家庭看到了希望。


当天还举办相关科普活动。徐卫群主任作《从结疗到茁壮成长》专题讲座,强调结疗不是终点,而是长期健康管理的新起点——心、肝、肺、肾、甲状腺、骨骼、免疫系统都可能受化疗影响。朱月玲副主任作《夏季湿热重,试试食疗方》,教家长用薏米赤小豆粥、冬瓜薏米排骨汤帮孩子调理身体。

活动得到新阳光病房学校、浙江工业大学等相关单位老师和志愿者的支持。
