2026年世界血友病日｜齐心聚力，浙大儿院推进多学科诊疗护航血友儿童身心健康，“走入名企”助力血友儿童潜能开发、全面发展
为提升儿童血友病规范化防治水平，传递社会对罕见病儿童的关爱，2026年4月19日，浙江大学医学院附属儿童医院在杭州举办“科学防治血友病，让生命不再脆弱”主题公益活动，通过多学科科普、家庭指导、公益义诊与趣味实践相结合的方式，为血友病患儿及家庭搭建专业、温暖的健康服务平台。
本次活动聚焦儿童血友病全周期管理，联动医院血液科、口腔科、康复科等多学科组成的血友病MDT团队，联合浙江省慈善联合总会、宁波市慈善总会等公益力量，汇聚医护、慈善、家庭与社会资源，共同守护罕见病儿童健康成长。
活动现场，浙江省慈善联合总会秘书长楼喻刚、浙大儿院血液科副主任徐卫群主任医师先后致辞，向坚守血友病防治一线的医护人员与默默付出的患儿家庭致敬，呼吁社会持续关注罕见病群体，完善多层次关爱与保障体系。活动由宁波市慈善总会社工苏明主持。
在专题分享环节，多位专家围绕儿童血友病诊疗与护理展开专业讲解。徐卫群主任医师分享儿童血友病综合诊治进展与非因子治疗前沿进展，帮助家长科学认知疾病；专科护士唐杏从日常预防、出血应急处理、自我注射技术等方面，详解家庭护理要点；张萍副主任医师解读最新诊疗指南，重点讲解抑制物防控等临床难点问题。针对患儿常见健康需求，口腔科副主任苏吉梅主任医师发布血友病患儿口腔健康六步指南，覆盖检查、术前准备、出血应急、诊疗选择等全流程；康复科尹宏伟治疗师带来个性化家庭运动处方，破除“血友病患儿不能运动”的误区，指导孩子在安全前提下科学锻炼，保护关节、增强体质。
互动环节中，血友病康复大学生现身说法，分享成长经历及曲折的诊断治疗经过，包括参与临床研究、关节康复训练、基因检测查出两种血友病、姐姐遗传咨询的经历，以乐观心态与自律管理经验，为在场患儿与家长传递信心与希望。多学科专家团队同步开展现场答疑与多点义诊，由血液科蔡建萍护士长专项开展静脉注射培训，同时提供免费关节评估等个性化服务，切实解决家庭实际护理难题。
下午活动延续到患儿的潜力开发以及助力发展环节，患儿家庭走进辉瑞杭州创新中心，通过展厅参观、AI互动体验、职业实践等环节，在轻松氛围中开阔视野、感受科技与医学创新的力量。 “走入名企”公益活动已连续举办三年。活动通过组织血友病儿童走进名校、走访名企，在孩子们心中播撒科学理想的种子，助力打破疾病带来的局限，充分发掘自身潜能。让血友病儿童享有与普通儿童同等的成长与发展机会，正是本次系列活动的初心与初衷。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的罕见出血性疾病，儿童期规范防治对降低出血风险、保护关节功能、提升生活质量至关重要。浙大儿院将持续以规范诊疗、全程管理、人文关怀为核心，深化多学科协作，联动社会各界完善罕见病关爱网络，用专业与温暖守护每一位血友病儿童，让生命不再脆弱，让血友儿童也有充分发展的机会。
