希望通过研究解答白血病患儿生长发育之问!浙大儿院举办首届白血病结疗患儿“回娘家”活动

发布时间:2023-03-15 09:54:21 浏览量:95

312日,100多位家长带着孩子从全国各地来到浙大儿院湖滨院区,偌大一个会议厅几乎是人挤人。

 

他们这次“回娘家”,一方面是回来分享战胜病魔的喜悦,同时也为参加浙大儿院近期发起的“儿童急淋白血病长期幸存者内分泌并发症队列研究”,此次为支持该研究推进而举行的首届白血病结疗患儿“回娘家”活动。

 

会议现场,说到动情处,好几位家长留下眼泪。

 

 

“谢谢救命”“这里是我们永远的‘娘家’”

 

当天,早上6点多钟,就有家长们带孩子来过来了。

 

这些回来的小患儿,都经历过两年或以上的漫长化疗,治疗过程有过大大小小的波折,但熬过那些艰难时刻,如今都恢复正常生活。

 

妍妍是个漂亮的大姑娘,现已是大二学生。回到曾经熟悉的医院,她又回想起与疾病战斗的时光。

 

“病房里的医生、护士,不仅是救命恩人,还是永远的家人。曾经发生的一切,她都不会忘记。”此次回来,妍妍动情地说。

 

另一位小病人小雨停药近3年,父母带她“回娘家”,是想特意向当时关心支持过孩子的医生表达感谢。“孩子在监护室的日子,我们真的觉得很煎熬,是医生不止一次跟我们讲比她还要小的孩子也得到了治愈,这些话给了我们力量,陪伴我们度过了最艰难的时光,孩子终于好起来。”

 

其实,这次小雨妈妈刚生了二孩,才40天,听说有这个活动,她还是马上腾出时间安排好妹妹,带小雨回来了。


希望通过研究解答白血病患儿生长发育之问

 

此次“回娘家”,浙大儿院血液肿瘤科、内分泌科还携手准备了厚礼:为这些孩子免费做相关检查,包括测量生命体征、量身高体重腹围、采血、内分泌科医生体检、拍骨龄片、做B超等。

 

浙大儿院常务副院长、内分泌科主任医师傅君芬教授出席了会议。


 

“希望每个孩子一直健健康康。”她表示,希望通过这个活动,带领团队研究白血病康复患儿的生长发育、性发育、糖脂代谢骨代谢、生殖能力等方面的情况,更好地为我们的白血病患儿服务。

 

傅君芬常务副院长表示,有不少家长反应自己孩子比同龄孩子矮或者胖,也有达到矮小诊断标准的孩子,也有家长反馈孩子性发育比较早的。这些情况到底是跟普通人群一样存在的个体差异还是说白血病治疗导致的整体影响?目前我们还没有明确的答案,也是我们开展这项研究的意义,希望在不久的将来,我们可以摸清其中的规律,给需要干预的孩子更积极的干预。

 

她表示,血液肿瘤和内分泌都是浙大儿院的高峰学科,对两个学科的合作成果充满期待,希望强强联手,更好地为白血病患儿健康成长保驾护航。

 

 

希望孩子们在经历风雨后,更加“枝繁叶茂”

 

浙大儿院血液肿瘤学科带头人汤永民表示,很自豪把自己的一生奉献给儿童血液肿瘤事业,也很欣慰团队的不断发展壮大以及患儿生存率的不断改善,真诚感谢所有患儿家长对我们团队的信任,欢迎他们“回娘家”,期待血液肿瘤康复者有更好的生活质量和灿烂未来。

 

浙大儿院血液肿瘤科副主任徐晓军表示,浙大儿院血液科成立51年来,已治愈超过3000例白血病患儿,这些孩子拥有灿烂未来是医护人员最大的心愿,他们常“回家”看看是我们最幸福的时刻。

 

“希望这些我们呵护的‘小树’们经历风雨后,茁壮成长,未来愈加枝繁叶茂。”徐晓军说。