这些特殊疾病的患者,超过18岁也可以到浙大儿院就诊

发布时间:2021-01-28 10:18:13

“18岁,我还能来你们医院看病吗?”


浙大儿院,每年都会有一群特殊的大孩子提出这样的问题,渴望能够继续在医院治疗,医护人员以往却只能抱歉地摇头,因为政策规定儿童医院只能为0-18周岁的孩子提供医疗服务,而今却迎来了转机。


2020年9月,浙江省卫健委下发了关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复。同意儿童医院可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病分期手术的先天性心脏病长期治疗的遗传代谢性病罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。


“终于等到了,解决了我一年多缺医少药的困扰!” 浙大儿院第一个住院成年病人,21岁的女孩言言由衷感慨。她是一名黏多糖患者,1月12日入住医院内分泌科病房,成为医院有史以来年龄最大的一名患者,经过一个礼拜的治疗,她已经在1月20日使用唯铭赞药物后出院。



这个特殊群体

他们18岁了,也不想离开儿童医院


很多人纳闷,为什么像言言一样的患者,成年了,还要到儿童医院就诊?这还得从孩子们所患的特殊疾病说起。


浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长邹朝春教授介绍,言言所患的黏多糖病,是一组遗传罕见病,发病率约为1/25000,主要因降解黏多糖所需的溶酶体水解酶缺陷,致使组织内有大量黏多糖蓄积,可造成骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝等,需要长期接受专业团队治疗,使用唯铭赞药物。


言言从查出这个病开始,就一直在接受治疗,还去过国外,但后来因为年龄、药物、病种等原因,回来后辗转于北京、上海多家知名综合性医院,一直没有找到既能够治疗这种疾病又能够提供唯铭赞药物的医院,直到通过各种渠道了解到浙大儿院可以,不远千里而来。


言言只是众多黏多糖病患者中的一个,而黏多糖病又只是众多罕见病中的一种。邹朝春教授介绍,罕见病种类很多,目前全球范围内已知的罕见病已超过7000种,约占人类疾病的10%。浙大儿院都接收不少脊髓性肌肉萎缩症、Williams综合征、Angleman综合征、Prader-Willi综合征、遗传性高脂血症等罕见病和遗传病病例。


浙大儿院内分泌科主任董关萍表示,像言言这样需要长期治疗的患者还有很多,为提高和完善慢性病综合管理,浙大儿院内分泌科建立了内分泌专科门诊、糖尿病管理门诊、甲状腺疾病门诊、低血糖门诊、钙磷代谢门诊、肾上腺疾病门诊、垂体疾病门诊、罕见病门诊、性发育异常多学科联合门诊和生长发育特色门诊,还设有糖尿病、先天性肾上腺皮质增生症(CAH)、垂体性疾病、性发育异常(DSD)疾病等慢病管理小组,为患者提供持续、优质、个性化的医疗服务,并积极协助医院突破年龄壁垒,争取到超18岁特殊疾病患者延续诊疗服务权限,填补了国内青少年向成年过渡转诊机制的空白,为保障人民健康迈出有力步伐。


还有一个希望儿童医院突破年龄限制的群体是白血病患儿,因为他们的治疗疗程具有特殊性。一般儿童白血病治疗整个疗程的完成需要2-3年,因此,一些年龄在十五六岁时查出患白血病的大孩子,面临一个两难困境:如果选择儿童医院,按原来的儿科医师执业范围规定,年龄到18周岁就难以为继,必须去成人医院才能继续治疗;如果选择综合性医院,综合性医院大多采用成人的治疗方案治疗白血病,经大量研究证明,青少年白血病患儿采用成人的治疗方案,疗效将明显低于采用儿童的治疗方案,大龄儿童白血病在儿童医院治疗具有明显的优势。“患儿在儿童医院治疗,并且在过了18周岁后继续在儿童医院治疗,有利于家长对医生的信任度和对治疗的良好依从性,更有利于患儿疾病的根治和心身健康。” 浙大儿院血液肿瘤内科汤永民教授说,对儿童医院特殊病种患儿放宽年龄限制,解决了这些孩子和家庭的困扰,是一项暖心的民生举措。



浙大儿院心脏外科主任李建华表示,先天性心脏病的患儿在儿童期进行了手术治疗,绝大部分就治愈了,不需要进一步的处理。但是有小部分的先心患儿需要分期手术,有的手术以后随着年龄增长心脏的瓣膜出现功能不良或者流出道狭窄需要再次手术,进行瓣膜的修复,流出道的疏通。如果由原先手术组医生去做手术的话,对患儿病情和原来手术的全过程更了解,利于病人的恢复。所以现在我们提倡的全生命周期先天性心脏病的管理就是这个新的理念,由一组医生对这个先天性心脏病患者进行终身诊断治疗,会使患者获得最大的利益。



遗传与代谢科主任杨茹莱表示,新生儿疾病筛查每年都会筛查出几百名在遗传和代谢方面存在问题的患儿,所涉病种包括先天性甲状腺功能低下症(CH)、先天性肾上腺皮质增生症(CAH)、苯丙酮尿症(PKU),原发性肉碱吸收障碍(PCD)、甲基丙二酸血症(MMA)等,浙大儿院专业团队可以延缓或控制这些孩子的病情,减少遗传代谢病所致儿童残疾。但这些孩子一旦到了18岁,治疗和随访就会中断,不少孩子都遗憾地耽误了病情。突破儿童医院在特殊病种上的18岁天花板,是事关万千患儿和家庭的大事。


“为特殊超龄患儿继续提供医疗服务

是国家中心的担当”


作为浙大儿院的首位住院病人,言言和家人对此次就诊经历感到很满意。虽然饱受疾病折磨,却依然乐观坚强的她,开心地说“我觉得这里挺好的。儿童病房护士姐姐和医生都很耐心。来这里的小患者都是小朋友,医护人员会用对待小朋友的方式和我交流,很温柔还很有耐心。”她希望像她一样的病友,都能够有一个好的心态,积极阳光地面对每一天的生活,要相信自己能够等到需要的药,可以等到能够帮助自己的医院和团队。


言言妈妈表示,浙大儿院病区的环境设施让她们感觉非常舒适,医疗护理服务也非常的暖心贴心,这些都更加让她坚定了当初来到杭州继续治疗的决心,感谢浙大儿院为他们提供的这项特殊医疗服务,解决了黏多糖病在国内继续治疗的困扰。


80%的遗传病在儿童时期发病,儿科医生对疾病的了解更全面,诊断治疗更专业。我们会竭尽全力,像对待其他儿童患者一样,诊疗患特殊疾病的成人患者。”浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长邹朝春介绍,浙大儿院罕见病管理团队致力于国内罕见病的治疗和研究,目前已经搭建完成罕见病管理平台,汇聚专业力量和社会支持,为特殊疾病患者提供周到细致个性化的诊疗随访服务。


“为特殊疾病患儿继续提供医疗服务,展现的是浙大儿院作为国家儿童区域医疗中心的担当,离不开浙江省健康委的大力支持。”浙大儿院常务副院长、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授表示,一般来说,到了18周岁,儿童患者需转诊至成人医院,然而有些孩子面临疗程中断的问题,有些疾病的儿童诊疗方案比成人诊疗方案更有效,还有些孩子对儿科医生团队有心理依赖,需要一段过渡期。继续为特殊患儿提供医疗服务,为他们寻找“下一站”综合性医院,这将对患者的疾病管理、身心健康保障,以及医院优质服务的提升起到一定促进作用。




再次强调,这些疾病,超过18岁,能来儿童医院看病了!


1、需分期化疗的白血病患儿;

2、需分期手术的先天性心脏病患儿;

3、需长期治疗的遗传代谢及罕见病等患儿