杭州少女患上糖尿病,竟还放肆吃自助餐?全靠理科生妈妈的精准计算

发布时间:2020-11-13 15:59:06

钱江晚报·小时新闻记者 张冰清 通讯员 王雪飞 

一米六,八十几斤,杭州11岁的小琳(化名)身材瘦削,宽大的校服挂在身上显得空空荡荡。 

校服里藏着她的小秘密——一个别在腰间的胰岛素泵,每天为她按时注射胰岛素。她是一名1型糖尿病患者。 

为什么这么瘦小的女孩子也会得糖尿病?如果你脱口而出这个问题,小琳妈妈刘女士立马用平时2倍的语速解释起来,“你们都觉得肥胖的人才会得糖尿病是吧?那一般都是2型糖尿病,1型糖尿病和胖瘦没有关系,它们的发病原因不一样……” 

自从女儿查出1型糖尿病,刘女士到处“偷师学艺”,成了半个糖尿病专家。她对自己“控糖”的成果颇为自豪:仅1个月就把女儿的血糖控制到正常范围,甚至吃上了心心念念的自助餐! 

接连几晚起床喝水小便,清瘦的少女查出糖尿病

别看小琳清清瘦瘦,饭量一直不小,所以当她去年年初胃口大好,一口气吃下一大碗海鲜面时,刘女士并没有放在心上。 

但接下来,一向一觉睡到天亮的女儿频繁起夜,先去客厅倒一大杯水喝,过一会儿又去卫生间小便。连续三个晚上后,刘女士打开手机搜索“小孩喝水很多什么原因?”屏幕上赫然跳出来“糖尿病”三个字。 

第二天,刘女士就带着小琳来到浙大儿院,“当时完全不懂,挂了消化科,医生问了几句就让我们转内分泌科了。” 

在内分泌科,小琳做了一系列的检查,结果血糖高达39mmol/L,几乎是正常值的10倍。护士一看,赶紧安排她躺下来,“躺好,别走动了,赶紧住院。”刘女士听完傻眼了,这才意识到问题的严重性。

随后,小琳被确诊为1型糖尿病,住院一周进行胰岛素治疗。期间,刘女士一边照顾女儿,一边恶补糖尿病知识。只要一有空,她就见缝插针和医生、护士聊天,他们也乐于教这个好学的家长。 

浙大儿院内内分泌科主任董关萍主任医师说,儿童糖尿病一般分为1型、2型及特殊类型,但儿童和青少年以1型为主,一般起病急,容易发生酮症酸中毒。1型糖尿病患者自身几乎无法分泌胰岛素,体内胰岛素绝对不足,需要终身进行胰岛素治疗。 

补课一周,刘女士发现自己之前忽略了一些蛛丝马迹,比如女儿不仅食量大增,喝水和小便的次数也明显增加,“她那时候还提不起兴趣上辅导班,体育课跑步都跑不动,我还以为她寒假结束没有调整过来呢。” 

血糖波动太任性,理科生妈妈记笔记、找规律

小琳确诊之初,全家人都无法接受这个事实,尤其是她自己和外婆:明明之前好好的,怎么就要一辈子打针治疗了? 

刘女士是一个行动力超强的女人,事情既然发生了,怨天尤人一点用也没有,只能硬着头皮解决问题。为了安慰一老一小,她搜出一大堆更加严重的疾病:癌症、渐冻症、尿毒症……“这些病人,连努力的机会都没有,我们做得好还可以控制病情,不影响日后生活。” 

但再怎么坚强的人,也有脆弱、崩溃的时刻。女儿住院期间,她每天开车往返医院和家里。高架上疾驰时,坏情绪随着车速高涨,她才允许自己放肆大哭。 

出院时,小琳身上多了两样东西,胰岛素泵和便携式动态血糖检测仪。和传统注射胰岛素相比,胰岛素泵操作更便捷,而且对控制蛋白质、脂肪造成的血糖升高更准确。但这两个小东西只是辅助工具,刘女士还学习一套复杂、繁冗的转换公式,才能确保女儿的血糖维持在一个平稳的水平。 

这个转换公式不像小琳数学课本里的公式,只要把数字套进去就能得出一个清晰的答案。它就像小孩子的脾气,难捉摸、猜不透,常常任性得让人抓狂。 

比如,小琳正值青春期,生长激素和性激素分泌的规律也无迹可寻,这恰恰又会影响胰岛素对血糖的调控。所以,深夜里她手上的动态血糖检测仪有时会“嘀嘀嘀”报警,催着外婆起床给她倒一杯糖水。 

这时,刘女士就充分发挥了她理科生的优势。每次食物的种类、分量,胰岛素的注射量,血糖调节效果,她都一一列在“控糖笔记”里。哪次血糖不达标,她就像研究错题一样反复查错、分析原因,还会和调糖师和医生讨论。她开玩笑说,上学的时候要是有这么用功,清华北大都不用愁。

月实现血糖平稳,不到半年带女儿吃自助餐 

这样慢慢摸索下来,刘女士从一碗米饭会升多少血糖都要仔细回想的“学渣”,变成了连自助餐都能精准调节的“学霸”。 

小琳出院1个月后,血糖基本就稳定在了正常范围,饮食已经和普通人没有差别。对此,刘女士语气里充满了骄傲,“医生说,在我之前没有人一个月就达到这个水平!” 

又过了3个月,小琳嘴馋了,她想去吃之前经常光顾的自助餐。以前,最多一个撒娇,妈妈就会带她去。但现在,吃自助餐似乎成了奢望。 

刘女士好好考虑了一番,觉得自己有把握应对自助餐种类丰富的食物,同意了。因为自助餐里有很多升糖很快的食物,她一开始就将胰岛素的量设定为平时的2倍,然后再仔细观察血糖水平,等到快升高到临界点,再一点点加胰岛素…… 

那顿饭,小琳吃得酣畅淋漓,刘女士则一通头脑风暴,脑内疯狂计算,好在最后调节的效果不错。后来,她又带女儿去吃了一次自助餐,那次就从容了许多。

小琳治疗过程中,刘女士发现很多家长在刚开始接触儿童糖尿病时都一头雾水,“有个妈妈是内分泌科的护士,自己女儿得了1型糖尿病都没发现,酮症酸中毒后才送到急诊。” 

还有的家长听到“终身治疗”就吓坏了,以为是什么无法治愈的绝症。一个农村来的妈妈,见到谁都哭,觉得自家儿子“这辈子完了”。 

董关萍主任说,医护人员在治疗中都会进行宣教,但一些家长觉得他们“站着说话不腰疼”,常常听不进去。 

于是,刘女士自告奋勇站了出来,她加入了医院的志愿者团队,每周一、三、五到医院宣教,用自己的亲身经历向家长科普糖尿病知识、缓解他们的焦虑。 

“希望家长们树立起信心,也希望全社会对这个病多一些了解。只要科学控制,这些孩子都能健康长大,过上正常人的生活。”